Семь шагов назад

Обитатели соцсетей довольно часто встречают в интернете истории про детей, которым очень плохо или которых вот-вот не станет. Одним нужны деньги редчайшее питание, другим — на видеоняню, третьим – на аппарат вентиляции легких.

Эти истории появляются по две-три в месяц. И кажется — вот они все на виду. Но на самом деле по России потребность в паллиативной помощи (это когда жизнь продолжается, но врачи уже помочь не могут) у 280.000 детей в год! Только в Москве — 11.000 таких детей! Тысяч! Но кто о них знает?

– Для многих детский паллиатив – это «грустная история», – говорит детский онколог Наталья Савва. – Но грустная история — это когда паллиативной помощи нет. А когда она есть, это – светлая история…

Настя Репко была волонтером в Разночиновском интернате для умственно отсталых детей. Этот интернат стал известным после того, как были опубликованы фотографии его персонального кладбища. Там детей не учили, не лечили и тихо хоронили. И вот Настя была там волонтером.

А потом она мне написала из Благотворительного фонда паллиативной помощи детям, куда в то время устроилась работать. Я еще подумала, что вот – умеет себе человек  поле деятельности искать…

Так вот, Настя прислала мне письмо:

 «Наши подопечные – это семьи, в которых живут дети с неизлечимыми заболеваниями, сокращающими срок жизни. Их нельзя вылечить, нельзя собрать деньги на операцию и надеяться на счастливый исход. Мы знаем, что наши дети уйдут, не став взрослыми. Знают об этом их родители, их здоровые братья и сестры. Тема смерти, тем более, детской смерти табуирована в нашем обществе. Но замалчивание не решает проблему. Мы оказываем семьям с такими детьми медицинскую, психологическую, социальную помощь на дому. Наша главная цель – помощь детям именно в рамках семьи, сделать так, чтобы дети не попадали в интернаты подобные Разночиновке.

Мы сначала брали всех, кроме онкобольных детей, потому что у них есть возможность хоть куда-то пристроиться. Но есть и те, которым не помогло лечение, и рак перешел в 4-ую неизлечимую стадию. Дети возвращаются из больницы и «уходят» дома, а мы приезжаем и помогаем родителям. Так что у нас сейчас есть три таких мальчика с 4-й стадией рака.

Но в основном наши дети с другими заболеваниями: необратимая органная недостаточность, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна, болезнь Баттена, мукополисахаридозы, тяжелые формы ДЦП, инвалидность вследствие повреждения головного или спинного мозга и др… ».

Я сначала старалась просто читать, не пуская ничего внутрь. А на «трех мальчиках» споткнулась. Вот я сейчас пишу, а для них никакого «сейчас» уже нет. А про 11 тысяч детей я тогда даже и не знала.

И одно тут можно сказать – хорошо, что мальчики в их последние дни остались не одни, а с ними и с их родителями кто-то был рядом до самого конца. И даже дальше…

В Москве выездную паллиативную помощь детям оказывают пять служб, одна из которых – БФ «Детский паллиатив», который направлен исключительно на работу с детьми.

«Что это вы опять в коляску пересели?»

Так и началось мое знакомство с фондом «Детский паллиатив». И однажды я напросилась навестить с их сотрудниками какую-нибудь подопечную семью.

…Кунцево. Утро. Мы с медсестрой Леной идем в старую пятиэтажку. Там живет Наташа — мама девочки с неизвестным мне заболеванием НЦЛ (болезнь Баттена). Девочка не встает уже больше года.

Лестницы в доме узенькие, лестничные площадки –  крохотные. Лифта нет. Мы бесконечно поднимаемся на четвертый этаж. Поднять коляску по этой лестнице нельзя. Топая вверх по крутым ступенькам, я уже знаю, что девочка на улице не бывает никогда.

Когда едешь в гости к матери, у которой ребенок уже не выздоровеет, и счет его жизни идет в лучшем случае на несколько лет, то подсознательно готовишься к скорбным глазам, вечным морщинам на лбу и ощущению общей истерики.

А Наташа распахивает дверь и широко улыбается. А улыбается она, потому что пришла Лена. И значит Наташа может выйти на улицу – в магазин, в парикмахерскую, погулять. Если не дать ей такую передышку, однажды она просто упадет, раздавленная усталостью и ответственностью.

Квартира — проходная двушка. 7-летняя Даша находится в дальней комнате, которую целиком занимают две кровати — ее и родителей. Я захожу туда, но не могу смотреть на нее прямо: не принято. Чужой больной ребенок, наверно, маме не понравится…

Я не понимаю — проснулась девочка, не проснулась. Даша лежит пластом. Наташа торопливо собирает ей разбросанные по подушке волосы в хвост и рассказывает Лене про ее сон и завтрак.

А на стенах висят ее большие фотографии. Вот Даше годик, два, три. На них улыбается маленькая девочка в панамке. С тех пор фотографий не делали. Сейчас ей 7, и Даша, скажем так, живет обратно.

– В два и восемь она ходила, – Наташа все помнит  точно до месяца. – В садик отходила ровно неделю, а потом воспитательница попросила ее забрать: Даша отказывалась подниматься по лестнице. Просто вставала перед нижней ступенькой… И через месяц ей поставили диагноз. Потом она перестала ходить. Потом — сидеть…

Вопрос с садиком был закрыт. Наташа села дома. Потому что потом Даша перестанет глотать. Потом дышать. И Наташе надо быть рядом.

– Я избегала детских площадок, – говорит Наташа, – там мамы могли меня спросить: «А что это вы в три года опять в коляску пересели?». Я издали видела знакомое лицо и сворачивала на другую дорожку. Ведь только что я была мамой здорового ребенка. Чего я не хотела — это жалости. Все думают, что с того момента, как в семье появляется ребенок-инвалид, все погружаются в беспросветную печаль. А это не так! Мы – обычная семья. Но вот подойдет кто-нибудь и обязательно: «Терпения тебе! Держись!». Да я уже столько лет держусь…

Наташа вспоминает, как однажды она увидела ехавшую навстречу коляску с большим мальчиком. Так же как и я – Дашу, она не могла рассматривать мальчика в упор, но заметила его и подумала:  «Какое счастье, что мой ребенок здоров…».

Наташа всегда с дочерью. И днем, и ночью. Даже когда Даша спит, надо следить, чтобы она не перевернулась на спину — захлебнется слюной.

– Муж на работе. Я всегда дома. Тяжело, конечно. И тяжело, что я не вижу роста своего ребенка, развития. До двух лет столько событий было: вот она сказала что-то, вот пошла. А тут… Вот я смотрю на чьего-то малыша — а он на меня смотрит! Это так удивительно! Потому что Даша, конечно, знает мой голос. Знает, что я ее мама. Иногда она смеется во сне. Это самое большое счастье. Но… она уже не смотрит меня. Видеть бы, как она растет…

В первой комнате стоят две коляски. Но гулять с Дашей не получается.

– Надо снести коляску и потом девочку, – поясняет Наташа. – Она становится тяжелее. Было такое – чуть не упала с ней. На третьем этаже совсем невмоготу было держать. У меня мечта — родить малыша и иметь квартиру с лифтом. Мне говорят: «Квартира с лифтом – это все отмазки, чтобы сейчас не рожать». Я говорю: «Поживите, как я. С недельку…». Самое тяжелое время было с 4 до 5 лет. Я все время была дома. За хлебом нельзя выйти. В аптеку. А уж парикмахерская — это блажь… Я познакомилась с одной семьей в Химках с таким же ребенком — у них все не так было : там и мама, и бабушка… И когда появилась Катя — первый волонтер от «Паллиатива» – я летала в то время! Мне же хочется и к друзьям выйти, и погулять, мне общение нужно, движение. И Катя давала мне его раз в неделю…

Пока Наташа будет гулять, с Дашей останется сидеть Лена. Наташа говорит, что так спокойно она даже с собственной мамой ее не оставит.

– От государства мы не получаем почти ничего, – говорит Наташа. – Даже компенсацию на памперсы оно срезало. И соцработник нам не положен — потому что  муж есть. Была бы разведена, другое дело… Так что, Фонд делает для меня больше, чем государство и друзья. Он дает мне именно то, что надо Даше и мне – время! Мое свободное время! Пять часов…

Большинство семей с паллиативным ребенком нуждаются в такой подмене, говорит  Лена, потому что один из членов семьи практически перестает выходить из дома и страшно устает. При этом он больше не может зарабатывать, и тогда начинаются другие нужды: те же памперсы, консультация стоматолога, дорогое и редкое детское питание.

– Это тоже моя функция — собрать все нужды семьи, – говорит Лена. – В соцзащите могут не компенсировать покупку ходунков или дорогого аппарата. Или предложат неподходящую коляску, потому что «есть только такая». А мы стараемся обеспечить именно тем, что надо именно этому ребенку, найти ему постоянного патрона. К сожалению, у нас помощь «сверху вниз» – от соцслужб к человеку — почти не работает. К примеру, соцработники из дальнего подмосковного городка не поедут в Москву пробивать лежачему ребенку талон на лечение зубов. Они не должны. А кто должен? И мы это сделаем…

Помимо Даши у Лены еще 15 детей с тяжелыми диагнозами.

– Тяжело? – переспрашивает Лена. – Тяжело нашему врачу — он сообщает родителям все тяжелые вещи. За год у меня ушло три ребенка. Когда их на попечении Фонда будет больше, то и уходить будет больше. Нет, я пока не думала, каково это будет для меня…

Быть ребенком, а не «крестом»

– Наша задача — чтобы ребенок с серьезным диагнозом не «влачил существование», а имел детство, – говорит  замдиректора по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», детский онколог Наталья Савва. – Когда семья обеспечена паллиативной помощью, то ребенка любят, он живет, родители улыбаются и ходят на работу, имеют свою жизнь. Мы хотим, чтобы они не отказывались от таких детей. Родителям часто говорят: «Это так тяжело, это обуза…». Но и такие дети приносят счастье. У многих очень высокий интеллект!..

Фонд три года назад организовала Юлия Чечет, которая прочитала историю про ребенка, умершего дома без обезболивания. Паллиативная медицина как термин появилась совсем недавно, а уж для детей тогда совсем ничего не было. За три года фонд развернулся, и сейчас на попечении их выездной службы 102 семьи из Москвы и Подмосковья.

– Но даже если мы возьмем 500 детей, мало, что изменится, – говорит директор Фонда Карина Вартанова. – Потому что потребность только по Москве в разы больше. Поэтому мы занимаемся не только выездной, практической помощью, но и разработкой системных подходов к развитию национального института детской паллиативной помощи…

Сейчас паллиативная детская служба есть всего в 54 регионах России. Но и это не адресная помощь на дому — то, что нужнее всего, – а койки в домах ребенка, в педиатрических отделениях, в реанимации. Выездных служб на страну — всего 12.

– Организоваться паллиативную помощь в стационаре несложно. Но где лучше ребенку — в больнице или дома? Конечно, дома, – говорит Карина Вартанова. –  А дома — это не значит, что родители остаются один на один с проблемами. Нет, это значит, что там все подготовлено. Да, с таким ребенком тяжело. Потому что если ребенок дома, то большая часть затрат ложится на родителей: расходные материалы, аппараты искусственной вентиляции легких, коляски, многое другое. В Москве ситуация получше, но по России совсем плохо. И надо, чтобы государство финансировало не только стационарные, но и выездные службы паллиативной помощи. Но порой так сложно объяснить: зачем тратить деньги на неизлечимых детей?..

…Пока я собиралась с силами все это записать, Даши не стало. Ее мама до конца держала ее за ручку. А саму Наташу держала за руку Лена. И будет держать столько, сколько потребуется. Она умеет.

Текст в сокращённом виде опубликован на сайте МК