Подписка на новости

* Поля, обязательные к заполнению
Нажимая на кнопку «Подписка на новости» Вы даёте свое согласие автономной некоммерческой организации «Центр развития филантропии ‘’Сопричастность’’» (127055, Москва, ул. Новослободская, 62, корпус 19) на обработку (сбор, хранение), в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.b-soc.ru и осуществления деятельности в соответствии с Уставом Центра развития филантропии «Сопричастность», а также в целях информирования о мероприятиях, программах и проектах, разрабатываемых и реализуемых некоммерческим негосударственным объединением «Бизнес и Общество» и Центром развития филантропии «Сопричастность». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО Центра развития филантропии «Сопричастность» либо до получения от Пользователя заявления об отзыве Согласия на обработку персональных данных. Заявление пользователя об отзыве согласия на обработку персональных данных направляется в письменном виде по адресу: info@b-soc.ru. С политикой обработки персональных данных ознакомлен.
Архивы филантропа

Семь шагов назад

МК

Анастасия КУЗИНА, журналист

Только в Москве в паллиативной помощи нуждаются около 11 тысяч (!) детей.

Обитатели соцсетей довольно часто встречают в интернете истории про детей, которым очень плохо или которых вот-вот не станет. Одним нужны деньги редчайшее питание, другим — на видеоняню, третьим — на аппарат вентиляции легких.
Эти истории появляются по две-три в месяц. И кажется — вот они все на виду. Но на самом деле по России потребность в паллиативной помощи (это когда жизнь продолжается, но врачи уже помочь не могут) у 280.000 детей в год! Только в Москве — 11.000 таких детей! Тысяч! Но кто о них знает?
— Для многих детский паллиатив — это «грустная история», — говорит детский онколог Наталья Савва. — Но грустная история — это когда паллиативной помощи нет. А когда она есть, это — светлая история…
Настя Репко была волонтером в Разночиновском интернате для умственно отсталых детей. Этот интернат стал известным после того, как были опубликованы фотографии его персонального кладбища. Там детей не учили, не лечили и тихо хоронили. И вот Настя была там волонтером.
А потом она мне написала из Благотворительного фонда паллиативной помощи детям, куда в то время устроилась работать. Я еще подумала, что вот — умеет себе человек  поле деятельности искать…
Так вот, Настя прислала мне письмо:
 «Наши подопечные — это семьи, в которых живут дети с неизлечимыми заболеваниями, сокращающими срок жизни. Их нельзя вылечить, нельзя собрать деньги на операцию и надеяться на счастливый исход. Мы знаем, что наши дети уйдут, не став взрослыми. Знают об этом их родители, их здоровые братья и сестры. Тема смерти, тем более, детской смерти табуирована в нашем обществе. Но замалчивание не решает проблему. Мы оказываем семьям с такими детьми медицинскую, психологическую, социальную помощь на дому. Наша главная цель — помощь детям именно в рамках семьи, сделать так, чтобы дети не попадали в интернаты подобные Разночиновке.
Мы сначала брали всех, кроме онкобольных детей, потому что у них есть возможность хоть куда-то пристроиться. Но есть и те, которым не помогло лечение, и рак перешел в 4-ую неизлечимую стадию. Дети возвращаются из больницы и «уходят» дома, а мы приезжаем и помогаем родителям. Так что у нас сейчас есть три таких мальчика с 4-й стадией рака.
Но в основном наши дети с другими заболеваниями: необратимая органная недостаточность, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна, болезнь Баттена, мукополисахаридозы, тяжелые формы ДЦП, инвалидность вследствие повреждения головного или спинного мозга и др… ».
Я сначала старалась просто читать, не пуская ничего внутрь. А на «трех мальчиках» споткнулась. Вот я сейчас пишу, а для них никакого «сейчас» уже нет. А про 11 тысяч детей я тогда даже и не знала.
И одно тут можно сказать — хорошо, что мальчики в их последние дни остались не одни, а с ними и с их родителями кто-то был рядом до самого конца. И даже дальше…
Справка «МК». Паллиативная помощь детям с угрожающими жизни, сокращающими жизнь заболеваниями и состояниями направлена на повышение качества жизни ребенка и помощь его семье. Она включает устранение симптомов, обеспечение социального отдыха (коротких передышек), а также помощь в периоды умирания и переживания семьей утраты. 
В Москве выездную паллиативную помощь детям оказывают пять служб, одна из которых — БФ «Детский паллиатив», который направлен исключительно на работу с детьми.
«Что это вы опять в коляску пересели?»
Так и началось мое знакомство с фондом «Детский паллиатив». И однажды я напросилась навестить с их сотрудниками какую-нибудь подопечную семью.
…Кунцево. Утро. Мы с медсестрой Леной идем в старую пятиэтажку. Там живет Наташа — мама девочки с неизвестным мне заболеванием НЦЛ (болезнь Баттена). Девочка не встает уже больше года.
Лестницы в доме узенькие, лестничные площадки —  крохотные. Лифта нет. Мы бесконечно поднимаемся на четвертый этаж. Поднять коляску по этой лестнице нельзя. Топая вверх по крутым ступенькам, я уже знаю, что девочка на улице не бывает никогда.
Когда едешь в гости к матери, у которой ребенок уже не выздоровеет, и счет его жизни идет в лучшем случае на несколько лет, то подсознательно готовишься к скорбным глазам, вечным морщинам на лбу и ощущению общей истерики.
А Наташа распахивает дверь и широко улыбается. А улыбается она, потому что пришла Лена. И значит Наташа может выйти на улицу — в магазин, в парикмахерскую, погулять. Если не дать ей такую передышку, однажды она просто упадет, раздавленная усталостью и ответственностью.
Квартира — проходная двушка. 7-летняя Даша находится в дальней комнате, которую целиком занимают две кровати — ее и родителей. Я захожу туда, но не могу смотреть на нее прямо: не принято. Чужой больной ребенок, наверно, маме не понравится…
Я не понимаю — проснулась девочка, не проснулась. Даша лежит пластом. Наташа торопливо собирает ей разбросанные по подушке волосы в хвост и рассказывает Лене про ее сон и завтрак.
А на стенах висят ее большие фотографии. Вот Даше годик, два, три. На них улыбается маленькая девочка в панамке. С тех пор фотографий не делали. Сейчас ей 7, и Даша, скажем так, живет обратно.
— В два и восемь она ходила, — Наташа все помнит  точно до месяца. — В садик отходила ровно неделю, а потом воспитательница попросила ее забрать: Даша отказывалась подниматься по лестнице. Просто вставала перед нижней ступенькой… И через месяц ей поставили диагноз. Потом она перестала ходить. Потом — сидеть…
Вопрос с садиком был закрыт. Наташа села дома. Потому что потом Даша перестанет глотать. Потом дышать. И Наташе надо быть рядом.
— Я избегала детских площадок, — говорит Наташа, — там мамы могли меня спросить: «А что это вы в три года опять в коляску пересели?». Я издали видела знакомое лицо и сворачивала на другую дорожку. Ведь только что я была мамой здорового ребенка. Чего я не хотела — это жалости. Все думают, что с того момента, как в семье появляется ребенок-инвалид, все погружаются в беспросветную печаль. А это не так! Мы — обычная семья. Но вот подойдет кто-нибудь и обязательно: «Терпения тебе! Держись!». Да я уже столько лет держусь…
Наташа вспоминает, как однажды она увидела ехавшую навстречу коляску с большим мальчиком. Так же как и я — Дашу, она не могла рассматривать мальчика в упор, но заметила его и подумала:  «Какое счастье, что мой ребенок здоров…».
Наташа всегда с дочерью. И днем, и ночью. Даже когда Даша спит, надо следить, чтобы она не перевернулась на спину — захлебнется слюной.
— Муж на работе. Я всегда дома. Тяжело, конечно. И тяжело, что я не вижу роста своего ребенка, развития. До двух лет столько событий было: вот она сказала что-то, вот пошла. А тут… Вот я смотрю на чьего-то малыша — а он на меня смотрит! Это так удивительно! Потому что Даша, конечно, знает мой голос. Знает, что я ее мама. Иногда она смеется во сне. Это самое большое счастье. Но… она уже не смотрит меня. Видеть бы, как она растет…
В первой комнате стоят две коляски. Но гулять с Дашей не получается.
— Надо снести коляску и потом девочку, — поясняет Наташа. — Она становится тяжелее. Было такое — чуть не упала с ней. На третьем этаже совсем невмоготу было держать. У меня мечта — родить малыша и иметь квартиру с лифтом. Мне говорят: «Квартира с лифтом — это все отмазки, чтобы сейчас не рожать». Я говорю: «Поживите, как я. С недельку…». Самое тяжелое время было с 4 до 5 лет. Я все время была дома. За хлебом нельзя выйти. В аптеку. А уж парикмахерская — это блажь… Я познакомилась с одной семьей в Химках с таким же ребенком — у них все не так было : там и мама, и бабушка… И когда появилась Катя — первый волонтер от «Паллиатива» — я летала в то время! Мне же хочется и к друзьям выйти, и погулять, мне общение нужно, движение. И Катя давала мне его раз в неделю…
Пока Наташа будет гулять, с Дашей останется сидеть Лена. Наташа говорит, что так спокойно она даже с собственной мамой ее не оставит.
— От государства мы не получаем почти ничего, — говорит Наташа. — Даже компенсацию на памперсы оно срезало. И соцработник нам не положен — потому что  муж есть. Была бы разведена, другое дело… Так что, Фонд делает для меня больше, чем государство и друзья. Он дает мне именно то, что надо Даше и мне — время! Мое свободное время! Пять часов…
Большинство семей с паллиативным ребенком нуждаются в такой подмене, говорит  Лена, потому что один из членов семьи практически перестает выходить из дома и страшно устает. При этом он больше не может зарабатывать, и тогда начинаются другие нужды: те же памперсы, консультация стоматолога, дорогое и редкое детское питание.
— Это тоже моя функция — собрать все нужды семьи, — говорит Лена. — В соцзащите могут не компенсировать покупку ходунков или дорогого аппарата. Или предложат неподходящую коляску, потому что «есть только такая». А мы стараемся обеспечить именно тем, что надо именно этому ребенку, найти ему постоянного патрона. К сожалению, у нас помощь «сверху вниз» — от соцслужб к человеку — почти не работает. К примеру, соцработники из дальнего подмосковного городка не поедут в Москву пробивать лежачему ребенку талон на лечение зубов. Они не должны. А кто должен? И мы это сделаем…
Помимо Даши у Лены еще 15 детей с тяжелыми диагнозами.
— Тяжело? — переспрашивает Лена. — Тяжело нашему врачу — он сообщает родителям все тяжелые вещи. За год у меня ушло три ребенка. Когда их на попечении Фонда будет больше, то и уходить будет больше. Нет, я пока не думала, каково это будет для меня…
Быть ребенком, а не «крестом»
— Наша задача — чтобы ребенок с серьезным диагнозом не «влачил существование», а имел детство, — говорит  замдиректора по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», детский онколог Наталья Савва. — Когда семья обеспечена паллиативной помощью, то ребенка любят, он живет, родители улыбаются и ходят на работу, имеют свою жизнь. Мы хотим, чтобы они не отказывались от таких детей. Родителям часто говорят: «Это так тяжело, это обуза…». Но и такие дети приносят счастье. У многих очень высокий интеллект!..
Фонд три года назад организовала Юлия Чечет, которая прочитала историю про ребенка, умершего дома без обезболивания. Паллиативная медицина как термин появилась совсем недавно, а уж для детей тогда совсем ничего не было. За три года фонд развернулся, и сейчас на попечении их выездной службы 102 семьи из Москвы и Подмосковья.
— Но даже если мы возьмем 500 детей, мало, что изменится, — говорит директор Фонда Карина Вартанова. — Потому что потребность только по Москве в разы больше. Поэтому мы занимаемся не только выездной, практической помощью, но и разработкой системных подходов к развитию национального института детской паллиативной помощи…
Сейчас паллиативная детская служба есть всего в 54 регионах России. Но и это не адресная помощь на дому — то, что нужнее всего, — а койки в домах ребенка, в педиатрических отделениях, в реанимации. Выездных служб на страну — всего 12.
— Организоваться паллиативную помощь в стационаре несложно. Но где лучше ребенку — в больнице или дома? Конечно, дома, — говорит Карина Вартанова. —  А дома — это не значит, что родители остаются один на один с проблемами. Нет, это значит, что там все подготовлено. Да, с таким ребенком тяжело. Потому что если ребенок дома, то большая часть затрат ложится на родителей: расходные материалы, аппараты искусственной вентиляции легких, коляски, многое другое. В Москве ситуация получше, но по России совсем плохо. И надо, чтобы государство финансировало не только стационарные, но и выездные службы паллиативной помощи. Но порой так сложно объяснить: зачем тратить деньги на неизлечимых детей?..
…Пока я собиралась с силами все это записать, Даши не стало. Ее мама до конца держала ее за ручку. А саму Наташу держала за руку Лена. И будет держать столько, сколько потребуется. Она умеет.
Текст в сокращённом виде опубликован на сайте МК

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: