Семья, в которой растёт ребёнок с тяжёлыми нарушениями развития, живёт в режиме постоянного сопровождения. Его не берут в обычный детский сад, а нередко и в коррекционную школу: нужны индивидуальный подход и малая группа. В результате мама остаётся с ним фактически круглосуточно: не может работать, теряет профессию и круг общения, а нагрузка на семью накапливается годами.

Решение этой задачи известно: постоянно действующее пространство рядом с домом — группа дневного пребывания, ресурсный центр, инклюзивная мастерская. Ребёнок получает регулярные занятия и социализацию, родитель — возможность работать. Но чтобы открыть такое пространство, некоммерческой организации требуется помещение, отвечающее санитарным нормам и требованиям безопасности. Именно на этом этапе останавливается значительная часть проектов: средств на ремонт и адаптацию в секторе почти нет.

Запросы НКО сместились к инфраструктуре

Этот дефицит хорошо виден по заявкам нашего грантового конкурса «Вместе с семьёй». За два цикла поступило 202 заявки: 114 в 2024 году и 88 в 2025-м. При этом по сравнению с 2024 годом доля проектов, связанных с поддержкой детей с инвалидностью, выросла с 31% до 47% — с 36 до 41 проекта. В 2025 году по количеству заявок лидировали центры комплексной поддержки семей (18% заявок) и инклюзивные творческие центры и мастерские (16%); заметнее всего прибавили именно центры комплексной поддержки — с 11 до 16 проектов.

Динамика объясняется двумя факторами. Первый связан с диагностикой. Скрининги сегодня проводят детям до двух лет и перед поступлением в детский сад. Часто говорят, что детей с ментальными особенностями стало больше — на самом деле эти особенности научились точнее выявлять. Одновременно изменилось отношение в обществе: появились родительские сообщества, инклюзивные классы, публичное обсуждение темы. Семьи чаще заявляют о своих потребностях.

Второй фактор связан с условиями самого конкурса. В 2024 году в нём действовала номинация с денежной выплатой, по которой подавались проекты, не требующие ремонта: образовательные программы, издание пособий. В 2025 году её исключили, оставив направления, связанные со строительными материалами и ремонтом. Часть заявок закономерно перераспределилась в пользу инфраструктурных проектов.

Почему нужны именно постоянные пространства

Запрос смещается к постоянным форматам, потому что потребность семьи не эпизодическая: ребёнку с множественными нарушениями здоровья требуется сопровождение — ежедневное и на протяжении многих лет. Инклюзивные группы в детских садах пока единичны и ограничены по числу мест, в общеобразовательную школу такие дети не попадают, а в коррекционной учатся преимущественно те, кто способен себя обслуживать. Группы при этом должны быть небольшими: разместить 30 человек в одном помещении, как в обычной системе, невозможно. Добавляется и фактор возраста: трёхлетнего ребёнка родитель может носить на руках, подростка — уже нет. Всё это требует не события, а места, которое работает постоянно.

Есть и эффект, который неизмерим деньгами: родитель перестаёт быть наедине со своей ситуацией. В центре он встречается с семьями в том же положении, во многих организациях работают группы психологической поддержки. Дальше выстраивается последовательная траектория — ранняя помощь, сопровождение по мере взросления, сопровождаемое проживание и трудоустройство. В одном из проектов взрослые с синдромом Дауна работают на конюшне: ухаживают за лошадьми и одновременно получают иппотерапию (реабилитацию через взаимодействие с лошадью и верховую езду). Смысл цепочки в том, чтобы человек с особенностями жил в семье и в обществе, а не оказался в интернате.

Где сильнее всего ощущается нехватка помощи

Потребность в таких пространствах есть в любом регионе, но чем дальше населённый пункт от областного центра, тем острее чувствуется их отсутствие. Причина в концентрации ресурсов: узкопрофильные специалисты, реабилитационные центры и готовящие кадры учебные заведения сосредоточены в крупных городах. Часть семей переезжает вслед за помощью, остальные несут транспортные расходы: поездка на реабилитацию за 100–200 километров требует средств на бензин или автобус и физически посильна не каждому. Поэтому так важно, чтобы помощь появлялась как можно ближе к дому.

Почему нужны гранты именно на ремонт

Грантовые программы поддержки НКО в стране работают — и федеральные, и региональные. Большинство из них позволяет оплатить работу специалистов, обучение сотрудников, закупку реабилитационного оборудования. Отдельные конкурсы допускают расходы на адаптацию помещений, но такие условия требуют проверки в каждом конкретном случае. Программы, где ремонт и обустройство пространства заявлены как целевое назначение гранта, в моей практике пока не встречались.

Меж тем без подходящего пространства многие услуги просто невозможно запустить: нужны пандусы и поручни, комната для приготовления и приёма пищи с соблюдением санитарных норм, пожарная безопасность, специальные покрытия. Детям, которые не передвигаются самостоятельно, необходимо мягкое тёплое покрытие на полу, чтобы они могли переворачиваться и двигаться. Это уже часть доступной среды, а не просто отделка помещения.

Конкурс «Вместе с семьёй» закрывает эту нишу с двух сторон: организация получает стройматериалы и оплату сметы. Ремонт поддерживается не только в помещениях для подопечных, но и в кабинетах специалистов. В 2025 году победителями стали 13 организаций из 12 регионов, из них 10 создают условия для досуга, образования и абилитации (т. е. формирования новых навыков и способностей) для семей с детьми с инвалидностью. Бюджет поддержки составил 16 миллионов рублей на товары и услуги.

При этом ремонт решает не всё. Отремонтированное помещение — условие, но не сама услуга: если в небольшом городе появляется кабинет ЛФК, значит, требуется профильный сотрудник и его либо готовят внутри команды, либо приглашают со стороны.

Три примера из регионов

Тольятти. «Солнечный круг», по данным организации, единственный в регионе центр с образовательной лицензией, сопровождающий детей с тяжёлыми множественными нарушениями — от ранней помощи до школы. Грант направили на капитальный ремонт 123 м² под группу детского сада «Пчёлки».

Краснодарский край. Центр абилитации «Станичный» в Красноармейском районе основала мама ребёнка с особенностями развития; в 2024 году абилитацию здесь прошли 249 детей, в том числе более чем из 10 сельских поселений. На средства гранта отремонтировали второй этаж площадью 250 м² под занятия с подростками с расстройством аутистического спектра.

Приморский край. В селе Михайловка центр «Сосновый дворик» переоборудовал бывший склад в столярную мастерскую — для 40 детей с инвалидностью из Михайловского района и Уссурийска.

Что дальше

Ни грантовый конкурс, ни отдельная организация не закроют запрос в инклюзивных пространствах рядом с домом в одиночку.

Устойчивая система складывается из трёх уровней: НКО видят конкретные потребности и становятся центром экспертизы по проблеме, регулятор задаёт стандарты безопасности и доступной среды, грантовые программы бизнеса и государства предоставляют ресурс.

Задача конкурса «Вместе с семьёй» здесь предметна — помочь обустроить помещения, без которых остальные элементы не заработают. Судя по динамике двух лет проведения грантового конкурса, спрос на такую поддержку продолжит расти.

Фото автора