В России сейчас зарегистрировано более 220 тысяч некоммерческих организаций. К сожалению, «живых и рабочих» существенно меньше, но все равно достаточно. Я живу в Новосибирске, а по долгу экспертной службы знаю больше тысячи самых разных региональных НКО по всей стране. И порой они делают невероятные вещи, реализуют единственные в своем роде проекты. Поэтому я решила о них рассказать. Сегодня – история первая.

Когда я разговариваю со Светланой Перевалушко, руководителем омского Семейного центра социальной абилитации «Наши дети», то, кажется, физически чувствую, как утекало время…

Тик-так… 13 лет назад в женской консультации ее успокоили, что излишние шевеления ребенка в животе и шумы в плаценте – это норма. «Футболистом будет, наверное», – шутили. Так была потеряна неделя.

Тик-так… И вот уже Свету с отслойкой плаценты везут на «скорой», не хотят принимать в одной больнице, везут в другую, неспешно оформляют…

Через полтора месяца реанимации она уже получила на руки ребенка, пережившего тяжелую гипоксию, получившего необратимые нарушения в развитии.

Тик-так… Почему-то молодая мама вынуждена раз за разом, год за годом доказывать, что у ребенка проблемы с шунтом – специальным прибором, который позволяет отвести лишнюю жидкость от мозга при гидроцефалии… Не всегда доктора прислушиваются к тревогам родителей. И однажды из-за неработающего шунта у Влада случилась остановка дыхания.

Все только отводили глаза и говорили: «Ну что вы хотите, у вас же паллиативный ребенок, не жилец, он просто умирает».

После реанимации сын мог только смотреть в одну точку, совсем не двигался, не издавал звуков. И теперь так будет всегда. Тик-так. Так будет. Всегда.

Нет. Не будет.

Светлана смогла остановить неумолимые часы, и они пошли по-другому.

Теперь время стало работать на нее.

Она коренная омичка. Ее папа энергетик, мама работала на молочной кухне. И даже сама Света подростком успела там поработать – мыла бутылочки для детского питания.

Потом закончила исторический факультет института, преподавала историю и философию в педагогическом колледже № 2.

Еще в доинтернетную эпоху, по телефону (это сейчас звучит как что-то невероятное) Светлана познакомилась с будущим мужем, и они переехали  в Красноярск.

Прожили там 10 лет. Там родился Влад. Там же Светлана нашла группу инициативных мам, которые тоже не могли просто наблюдать уходящее время. Они по крупицам собирали и тестировали информацию как можно помочь детям с различными диагнозами.

Кажется, тогда и начала зарождаться идея некоммерческой организации.

Но реализовать ее получилось только в 2016 году в Омске, куда они вернулись с мужем, чтобы Свете и Владу помогала бабушка на регулярной основе.

После окончания Школы социального предпринимательства (а Светлана и пошла-то в эту школу только для того, чтобы дать волонтерскому движению юридическую основу) появился семейный центр социальной абилитации «Наши дети» – до сих пор единственное место в Омске, где детей с ДЦП и тяжелыми нарушениями речи учат общаться с помощью альтернативных средств коммуникации. Без слов, через карточки, с использованием специальных компьютерных программ и приборов, которые озвучивают то, что не может сказать ребенок.

Вместе сотрудники центра учат детей делать уборку, готовить. Стали организовывать выходы в театры, магазины, кино – сделали так, что постепенно на детей перестали смотреть как на необычное и пугающее явление.

И если раньше старшая по дому, в котором находился центр, в открытую делала все для того, чтобы мешать работать, то сейчас, когда  СЦСА «Наши дети» получили в муниципальную аренду помещение от администрации города, – у них, тьфу-тьфу-тьфу, нет проблем с соседями.

Вот она– та самая инклюзия. Вот та самая профилактика стигмы.

Не просто рядом, а вместе.

Не чужие, а такие же, как все.

Могут смеяться, общаться, веселиться. Только их нужно этому научить. А нам всем нужно научиться их понимать.

А еще Светлана смогла убедить две омские школы, что им тоже нужны знания об альтернативной коммуникации. В результате успешной реализации трех проектов учителя адаптивной школы-интерната КОУ «АШИ № 17» получили современное оборудование и программное обеспечение для создания уникальных образовательных материалов для неговорящих школьников. На уроках активно использовали созданные средства альтернативной коммуникации.

Теперь на базе школы функционирует диагностический и методический кабинеты по альтернативной коммуникации, где педагоги адаптируют материалы к урокам.

Немного подключился и бизнес.

Светлана познакомилась с волонтерами Омского филиала ПАО «Ростелеком», и они быстро нашли точки соприкосновения, адаптировали игрушки для 35 детей с нарушениями движения. Любой ребенок хочет играть. Но ребенку, например, с ДЦП сделать это в разы сложнее. А такие игрушки позволяют им самостоятельно участвовать в игровых действиях и осваивать причинно-следственные связи: например, «нажал на кнопку – игрушка включилась».

Совместная работа продолжилась и в 2025 году, будут реализовывать грант по адаптации книг для неговорящих детей.

Омский филиал ПАО «Сбербанк» поддержал идею организации умного дома на базе кабинета социально-бытовой адаптации. Благодаря специальному оборудованию дети с тяжелыми двигательными нарушениями в развитии теперь могут самостоятельно давать команды голосовому помощнику, что позволяет им вскипятить чайник, включить блендер, открыть окно и шторы.

Проект стал уникальным опытом для региона, поскольку он первый и на данный момент единственный с таким функционалом в Сибири.

Будущее для Омска наступило.

Тик-так, тик так… Бежит время вперед. Светлана нанизывает минутки жизни, как бусинки.

Ее сыну – мальчику, которому не давали прогнозов, – уже 13 лет, он слушает музыку (очень любит это делать) и, кажется, даже немного улыбается.

В ожерелье времени есть место еще для множества бусинок.

Например, для поездки на море, о котором так мечтает Света.

Или для ремонта в семейном центре, чтобы к ним смогло прийти еще больше семей за помощью.

Я уверена, что все это будет. От всей души верю в них.

В Светлану и ее мужа, которые однажды не сдались – и все это стало возможным.

Верю во Влада, который обладает потрясающим желанием жить. Несмотря ни на что.

Однажды они уже остановили уходящее время.

Теперь у них есть бесчисленное множество секунд, минут, часов, которые они могут провести вместе, по-своему общаясь.

А еще они щедро дарят время (а значит, и надежду) всем тем, кто приходит за поддержкой и помощью.

Если после прочтения захотелось помочь Семейному центру «Наши дети» в Омске, то вам сюда.

Любое пожертвование – это возможность для мам понять своего ребенка, научиться говорить с ним, услышать его мысли и желания.

Пусть так будет всегда.

Фото автора