Однажды, еще в эпоху существования живых журналов, я случайно наткнулась на интересный дневник. Сначала это были просто рассказы женщины – специалиста по историческому костюму, интересные и ироничные. Потом это стал дневник матери, чей восьмилетний сын умирал от онкологии. Это была очень страшная история, но почему-то я не могла от нее оторваться.

Смерть пришла. Прощание состоялось. И на этом завершился дневник.

Через год я попыталась найти эту женщину в социальных сетях – а нашла страшную новость. Не справилась. Не смогла жить без сына. Самоубийство.

В этом мире полном людей она не смогла найти помощи. Она осталась одна.

Представьте, что в вашу комнату внесли огромный, неподъемный кусок железа. Он заполнил собой все пространство, отодвинул мебель, встал колом между вами и близкими. Его нельзя обойти, нельзя вынести. Каждое утро вы просыпаетесь и видите в первую очередь его. Он — первое, что вы чувствуете, открыв глаза. Он не исчезнет никогда. Ваша жизнь теперь разделена на «до» и «после» его появления.

Примерно так Елена Петрова описывает горе, которое пришло в ее дом вместе с диагнозом «онкология» – заболела четырнадцатилетняя дочь Алена. Это не метафора для красивого текста. Это физиологическое ощущение, знакомое каждому, кто пережил потерю ребенка. Алена ушла в 2006-м, после двух лет борьбы. И в тот момент, когда жизнь Елены должна была остановиться, она начала свой самый трудный путь — путь к тому, чтобы не просто выжить, а помочь выжить другим.

Сегодня Елена — руководитель Томского фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями и проекта «Свет надежды». Ее миссия — помогать матерям, переживающим самое несправедливое горе на свете.

Ее история — это бездонный колодец боли, из которого она черпает силы, чтобы не дать упасть другим.

Ее опыт — это суровое зеркало, в котором отражается наше общество: готовое к героическому спасению, но не готовое к тихому, терпеливому сопровождению в утрате.

Фонд  был создан в 2007-м, почти сразу после ухода Алены. Но проект «Свет надежды», направленный именно на помощь в горе, появился значительно позже. Почему?

«До таких сложных тем в обществе надо дорасти, — объясняет Елена. —Категория родителей, теряющая детей, — одна из самых тяжелых в мире. Такой агрессии и такой боли я больше не видела нигде, нужна профессиональна подготовка, чтобы оказывать квалифицированную помощь.

И здесь мы подходим к центральному парадоксу, о котором Елена говорит с горькой прямотой: бизнес и общество охотнее помогают «спасать детей», но с большой неохотой — поддерживать тех, кто остался в живых после их ухода.

Почему так происходит? Это не чья-то злая воля. Это системная проблема, коренящаяся в нескольких факторах.

Видимость и измеримость результата. Сбор на операцию ребенку — это понятная история с началом и концом. Есть цель — «собрать 500 тысяч на лекарство». Ее достижение — «лекарство куплено, ребенок идет на поправку». Это героическая история с позитивным финалом. Ее легко упаковать в отчет, проиллюстрировать фотографией спасенного малыша. Это — «быстрая» благотворительность, дающая моментальное ощущение «сделанного добра».

Помощь проекту «Свет надежды» — это «медленная» благотворительность. Ее результат размыт и неочевиден. Его нельзя сфотографировать. Как измерить, что мама, которая год назад не могла встать с кровати, сегодня просто пошла в магазин? Что она впервые за долгое время посмотрела на солнце и не заплакала? Что она не совершила суицид? Это титаническая работа, результат которой — сохраненная человеческая жизнь, но жизнь, которая уже никогда не будет прежней. Бизнесу, привыкшему к KPI и четким метрикам, крайне сложно работать с такими «результатами».

Эмоциональное выгорание и табуированность темы. Тема смерти, особенно смерти детей, — главное стоп-слово в современном обществе. Она вытеснена из публичного пространства. Говорить об этом страшно, неприятно, это вызывает у людей подсознательное желание отвернуться. Спасать жизнь — героически и светло. Сопровождать в горе — тяжело, депрессивно и неблагодарно. «Мы вообще очень часто не хотим слышать о смерти. Нас никто не учит горевать», — констатирует Елена.

Ошибочное восприятие и стигматизация. Существует глубоко укоренившийся миф, что горе — это «личное дело» семьи, с которым она «должна справиться сама». Что для этого достаточно «времени и силы воли». Проект «Свет надежды» наглядно демонстрирует, что это не так. Без профессиональной помощи «нормальное» горевание может превратиться в затяжную, разрушительную «сложную утрату», которая ломает судьбы, разрушает семьи и приводит к новым трагедиям.

Так как же изменить эту ситуацию?

Советы для НКО: как представлять себя бизнесу, если ваша тема стигматизирована

Смените нарратив: вы не «просители», вы «партнеры по решению социальной проблемы».

Ваша позиция должна быть не «помогите нам», а «у нас есть решение проблемы, которая напрямую касается и вашего бизнеса».

Что делать: Готовьте для бизнеса не просьбы, а бизнес-предложения. Назовите его «Инвестиционным меморандумом по снижению репутационных и кадровых рисков». В нем на языке бизнеса опишите проблему, свое решение и выгоду для компании.

Создайте «измеримую неизмеримость».

Да, результат размыт. Но его можно сделать видимым через косвенные метрики и качественные отчеты.

Что делать: вместо «мы помогли маме» предоставляйте отчеты:

Количественные данные: «Провели X индивидуальных консультаций, Y групповых сессий. Охватили Z человек».

Качественные данные (анонимизированные): приводите короткие, обезличенные кейсы: «Участница проекта Н., через 3 месяца после утраты ребенка, смогла вернуться к работе на позиции бухгалтера. Ее работодатель сохранил за ней место и избегал затрат на поиск и адаптацию нового сотрудника (экономия ~XXX рублей)».

«Упакуйте» помощь в конкретные, понятные продукты.

Дайте бизнесу «меню» с четкими опциями, а не абстрактный запрос.

Что делать: предложите готовые пакеты сотрудничества:

«Базовая поддержка»: Оплата работы одного психолога на год.

«Корпоративный партнер»: Проведение цикла лекций для сотрудников компании «Как поддержать коллегу в горе» + «горячая линия» для сотрудников в кризисной ситуации

«Стратегический вклад»: Финансирование стажировки для ваших психологов у ведущих специалистов по травме.

Обучайте бизнес деликатному языку.

Бизнес боится не только темы, но и сказать что-то не так. Станьте для него проводником.

Что делать: Проведите для HR и PR-отделов компании-партнера короткий обучающий семинар (30-60 минут) «Азбука общения на сложные темы: что можно, что нельзя, какие слова ранят, а какие — поддерживают». Это демонстрирует вашу экспертизу и снимает главный барьер — страх совершить ошибку.

А что может сделать каждый из нас, если рядом горе?

Говорите и распространяйте информацию. Самое страшное — это замалчивание. Делитесь информацией о проекте «Свет надежды» (vk.com/svetnadezdy). Разместите ссылку у себя в соцсетях. Возможно, ее увидит тот, кому она спасет жизнь. Знание о том, что ты не один, что есть место, где тебя поймут, — уже мощнейшая терапия.

Будьте тактичным и чутким. Научитесь задавать правильные вопросы: «Пожалуйста, скажи мне, что мне нужно сделать, чтобы помочь»,    «Если тебе нужно что-то, просто скажи, и я сделаю все, что смогу», «   Мне так жаль, что ты проходишь через это». Уважение к границам и потребностям горюющего — основа помощи.

Дарите «энергию движения». Горе — это энергетическая яма. Самое разрушительное — позволить человеку в ней остаться. Ваша задача — мягко, ненавязчиво, но настойчиво вытаскивать его оттуда маленькими шагами. Прогулка до лавочки, чашка чая в кафе, помощь в походе в магазин за одним конкретным товаром.

Станьте хранителем памяти. Не бойтесь говорить об ушедшем ребенке. Наоборот, дайте матери возможность рассказать о нем. Спросите: «Каким он был?», «Расскажи о нем». Воспоминания — это не рана, а бальзам. Это знак того, что ее ребенка любили, помнят, и он был на этой земле не зря.

«Нельзя предавать свою жизнь. – говорит Елена. – Наша жизнь одна единственная. Мы не можем изменить те события, которые происходят, но мы с вами можем изменить отношение к ним. И есть люди, которые уже выплыли с того дна, они уже увидели, что над пропастью есть жизнь. И они ждут на том берегу, чтобы вы не остались в этом океане боли…, будем жить, не предавая свою жизнь, помогать, быть внимательными друг к другу и давать контакты тех, кто действительно может помочь».

«Свет надежды» (vk.com/svetnadezdy) — это больше, чем проект. Это сообщество выживших, которые нашли в себе силы не просто выжить, а стать маяком для других. Поддержать проект — значит признать, что боль утраты — это не постыдная болезнь, а часть человеческого опыта, через которую никто не должен проходить в одиночку. И бизнес, как самая ресурсная и организованная сила общества, не имеет морального права оставаться в стороне от этой тихой, но такой важной работы. Ведь в конечном счете, инвестируя в тех, кто пережил самое страшное, мы инвестируем в человечность каждого из нас.

Фото из личного архива руководителя фонда им А. Петровой Елены Алексеевны Петровой