Альбина Мулихина: «Я неудобная. И это моя суперсила» | Блоги

История Альбины Мулихиной, которая построила фонд для детей с нервно-мышечными заболеваниями и не боится говорить правду.

Знаете, есть люди, которые приходят в этот мир, чтобы всем вокруг было хорошо и удобно. А есть Альбина.

Она – та самая женщина, которая в девять лет твёрдо решила стать президентом России (кстати, почему бы и нет?).

Которая в пятнадцать дралась за школой, а потом, когда папу выбрали председателем родительского комитета, дословно учила параграфы по географии, потому что батя сказал: «Надо».

Которая на дискотеке просто подошла к будущему мужу, взяла за руку и сказала: «Всё, ты провожаешь меня домой». А потом он проводил ее в ЗАГС.

Которая, когда врачи сказали, что её первый ребёнок проживёт максимум два года, не сломалась – а пошла к бабке-знахарке, к платным специалистам, на край света, лишь бы найти соломинку.

Как все начиналось

После девятого класса Альбина приняла волевое решение: в институт не пойду. Десятый-одиннадцатый – «потеря времени». Надо быстрее начать жить самостоятельно, зарабатывать деньги и ни от кого не зависеть.

Пошла в техникум, на экономическое отделение. Менеджер по отраслям металлургической промышленности.

Я спрашиваю, помогают ли сейчас остатки тех менеджерских знаний. Альбина хохочет:

«Знаешь, я считаю, что это было лучшее образование. Представь: 97-й год. В Москве про менеджмент только-только заикаются, в Екатеринбурге – вообще диковинка. Нас учили тётки строгие, практики почти не давали, но теорию вбивали намертво. А потом я попала на практику на завод, в плановый экономический отдел».

И тут её глаза до сих пор загораются.

«Однажды меня позвала руководительница отдела. У неё кабинет – закачаешься! Юбка-карандаш, блузка, пахнет вкусно, вся такая модная, красивая. И сидит она в этом отделе, как королева. Я смотрю и думаю: «Я так же хочу. Не хочу сидеть с этими машинками. Хочу – как она».

Тот образ – женщины, которая состоялась, которая красива и умна, которая принимает решения, – засел в голову крепко. Может быть, именно тогда, в кабинете, родилась та самая Альбина, которая сейчас не боится быть «неудобной».

Сегодня Альбина Мулихина – директор благотворительного фонда «ЛАМА». Шесть лет назад она и ещё одна мама, Марина Кирюхина, обнаружили, что у их детей одинаковый редкий диагноз – мерозин – негативная мышечная дистрофия.

Врачи просто разводили руками: информации нет, методик нет, надежды нет.

Семьи же метались из угла в угол, пытаясь найти ну хоть какие-то возможности для реабилитации, но отовсюду слышали: «нет», «нет», «нет».

Тогда женщины сказали: «Значит, будем сами». И создали фонд.

Сейчас у фонда больше ста подопечных семей по всему миру. Им пишут из Канады, Польши, даже с Мальдив. Пишут – потому что больше некуда обратиться. Пишут – потому что также, как и шесть лет назад всем говорят, что надежды нет.

А здесь не отказывают, разбираются, отвечают, поддерживают.

Хотя в фонде – всего шесть человек. Шесть мам, у которых дома лежат дети с теми же диагнозами. У каждой – бесконечные процедуры, дыхательные практики, кормления через зонд, занятия с инструктором.

Они каждый день тащат огромную махину: отчёты в Минюст, заявки на гранты, организацию конференций, горячую линию с ежедневными десятками запросов, проекты «Дыхание», «Мио Школа», «Паллиатив».

И при этом умудряются сохранять какое-то бешеное обаяние и чувство юмора.

«Мы не жертвы. Мы – команда»

Я спросила Альбину: как ты все успеваешь?

Она засмеялась:

– Никак. Мы просто не спим. У меня муж вообще говорит: «Ты денег не зарабатываешь, ты занимаешься любимым делом». И это правда. Я не зарабатываю. Я просто делаю то, без чего не могу.

Офиса нет – все работают онлайн, из дома, из больниц, с реабилитаций. И при этом они умудряются проводить конференции с ведущими врачами России, выпускать методички, консультировать родителей от Хабаровска до Калининграда.

«Когда мне говорят: «Ой, у вас там просто мамы», – у меня глаз дёргается. Просто мамы? Вы попробуйте просто мамы с детьми-инвалидами на руках сделать то, что делаем мы.

Мы в ТОП -10 региональных фондов с бюджетом до 3 млн руб. вошли. У нас золотой стандарт прозрачности публичных годовых отчетов. Мы отчитываемся за каждую копейку. А ещё мы спасаем детей, которых другие считали безнадёжными».

В прошлом году фонд «ЛАМА» устроил конференцию по нервно-мышечным заболеваниям в Екатеринбурге. Приехали отличные врачи, кандидаты наук, с огромным опытом. Всё записали, выложили в открытый доступ – смотрите, пользуйтесь.

«А еще была у нас секция на международном форуме: «Образ жизни семей с нервно-мышечными заболеваниями». Так вот туда не пришёл ни один врач первичного звена из поликлиники. Вообще ни один! О чём мы тогда говорим? Как они выявят заболевание, если педиатры этого не знают? В роддоме-то 90% детей выписывают на третьи сутки, а проявляется болезнь в четыре-пять месяцев, когда мама с папой уже дома одни».

Сын и дочь

Первый сын Альбины и Михаила, Кирилл, умер. Врачи сказали: «Такие дети до двух лет живут». Сказали как-то вскользь, в коридоре, будто речь шла о погоде. Альбина до сих пор помнит этот холодок.

«Надо же как-то по-человечески: собрать родителей, увести ребёнка, сесть, объяснить. А не вот так, вскользь, между делом».

Альбина до сих пор уверена: если бы тогда, в 2008-м, была система маршрутизации, поддержка, просто нормальные слова – может, и сил бы осталось больше. А так – метания, платные специалисты, кредиты, муж на трёх работах.

«Мы последнее вытаскивали. Туда свозили, сюда свозили. Всё без толку. Разбились просто об лёд. И теперь я смотрю на родителей, которые к нам приходят, и понимаю: если бы не мы, они бы точно так же бились. Потому что система не изменилась».

Она проводит опросы (сейчас, например, выборка 158 человек), анализирует, пишет отчёты.

Вывод неутешительный:

«Специалистов мало. У тех, кто есть, – нет заинтересованности. Они не верят в наших детей. А если не веришь – как ты будешь лечить?».

Кирилла не стало. А потом родилась Василиса. Та же генетика, тот же диагноз. Но теперь у семьи уже был опыт.

С Василисой Альбина была насторожена с первых дней. Не потому, что паникёрша. Потому что опыт уже был – горький, выстраданный, но он был.

«Я пришла в три недели и сдала ей анализ на КФК и ЛДГ. Это показатели в биохимии крови. Если они повышены в сотни раз – это маркер. У Василисы норма должна быть до 200. А мы получили 3800. Три тысячи восемьсот!».

Цифра, которая не оставляет сомнений.

«Всё, поняла: что-то не то. Надо делать. Дальше уже было проще, потому что опыт был. И сейчас, кстати, легче: заплатил деньги, сдал анализ, и даже квоту ждать не надо. А тогда мы по полгода очереди ловили. Да и анализов специальных еще не было. Какую-то ясность можно было получить в Москве, но и оттуда мы с Кириллом приехали без диагноза. Сейчас диагностика стала лучше, именно благодаря существующим генетическим анализам».

Сейчас Василиса, несмотря на диагноз, живёт, занимается, смеётся. И Альбина каждый день видит разницу между тем, что было, и тем, что могло бы быть.

Муж. Папа. Реабилитолог

Михаил Мулихин – человек – легенда. В прошлом спецназовец, в сорок два года закончил медицинский, потому что понял: только так сможет помогать дочери по-настоящему.

Красный диплом, работа в хосписе, частная практика. Он не ведёт соцсети, не пишет посты о себе, не продаёт своё имя. Он просто каждый день делает массаж и реабилитацию детям, которых другие списали.

И они начинают ходить, стоять, дышать.

Он у меня скромный. Я – нескромная. Мы небо и земля. Но если бы не он, я бы давно развалилась. Он меня кормит, одевает, обувает, потому что я деньги не зарабатываю. Я просто горю. А он тушит пожары.

Альбина вспоминает случай на реабилитационных заездах в Екатеринбурге. Один папа, отец ребёнка с нервно-мышечным заболеванием, слушал инструкции, слушал, а потом не выдержал:

«Говорит: «Слушайте, мне тут расписали: это делать, это делать, это делать. Я посчитал: это же целый день сидеть с ребёнком и ничего больше не делать. А жить-то когда?».

Вопрос, который повисает в воздухе. Потому что правда: реабилитация таких детей – это подвиг 24/7. Это не час занятий и свободен. Это дыхательная гимнастика, кормление, позиционирование, массажи, процедуры, и снова по кругу.

«Поэтому мы сейчас встаём с Мишей так: он с утра Василису забирает, кормит, занимается с ней до двенадцати. Потом бегом перекусил – и на работу. Я подхватываю, мы бежим в школу, потом домой, опять дышим, моем, кормим, спать укладываем. Уроки – вместе. Вот такой график. Другого выхода нет. Либо так, либо речи ни о какой качественной жизни не будет – дети слабеют, теряют навыки».

Альбина говорит это спокойно, без надрыва. Как констатацию факта: если не следить за весом, за дыханием, все реабилитации пойдут насмарку.

Организм истощится. И точка невозврата будет пройдена.

Регионы: здесь всё иначе

Альбина много говорит о том, как отличаются столичные НКО и региональные.

«К нам приходят «эксперты» и советуют: «Вам нужно пилить разный контент, нанимать команду из семи человек, запустить таргет, сделать красивый сайт». А у меня «полтора землекопа» в фонде, и у каждого ребёнок нуждается в постоянном уходе, а еще хочется сходить в парк, на концерт, почитать – просто побыть обычной семьей. Вы мне объясните, откуда я возьму седьмого? И кто будет сдавать отчёты в Минюст, если мы все уйдём в контент?».

Она не стесняется в выражениях. Это коробит тех, кто привык к политкорректности. Но это работает. Потому что за этой грубостью – абсолютная искренность и нежелание притворяться.

Я устала быть удобной. Я устала улыбаться тем, кто не хочет помогать, но хочет красиво выглядеть в отчётах о благотворительности. Если бизнес не хочет с нами работать – ну и не надо. Мы выживем. Но вы хотя бы не врите, что вам важны социальные проекты.

Бизнес, который (не) слышит

Отдельная боль Альбины – взаимодействие с коммерческими компаниями.

За шесть лет мне один раз позвонили сами. Перевели 200 тысяч и сказали: «Никому не рассказывайте». Я такая: «Ребята, вы чего? Вы сделали доброе дело – пусть все знают!» А они в кусты. Странные.

Был опыт с Burger King – помогли финансово, и фонд был им очень благодарен.

Мои холодные письма и звонки разбиваются о стену: «У нас нет денег», «Мы помогаем только детям», «Мы помогаем только спорту», «Мы помогаем только кошкам». А мы – нервно-мышечные заболевания. Мы – сложные. Мы – неудобные. Мы – надолго. И бизнес этого боится. А ведь мы публикуем отчеты каждый месяц, чего мы достигли, проводим исследования, опираемся на данные».

О смелости и правде

Альбина – одна из самых смелых людей, которых я встречала. Я смотрела на нее и видела Данко с горящим сердцем, ведущим людей на свет.

Она мечтает, чтобы про них написали не в «жёлтых» СМИ, а в серьёзных изданиях. Чтобы показали не «умирающих детей», а живых, борющихся, смеющихся. Чтобы бизнес увидел в них не попрошаек, а партнёров.

«Мы вместе с государством должны сотрудничать, только тогда мы достигнем результатов. Мы поддерживаем семьи, где есть неизлечимо больной ребёнок. И уже есть результаты такого сотрудничества с ОДКБ Екатеринбурга.

Мы даём им не только деньги, но и знания, и надежду. И это стоит копейки по сравнению с бюджетами компаний. Помогите нам – и вы спасёте чью-то жизнь. Без пафоса, реально».

Под конец разговора я спросила, о чём она мечтает для себя.

Альбина задумалась:

«Знаешь, я долго не умела мечтать. Мне казалось, это глупости. А потом я захотела на концерт. И выпросила последний билет у организаторов. Сидела на вип-местах. Поняла: мечты сбываются. Хочу в Сочи. Хочу в Питер. Хочу достроить дачу и отдыхать там вместе с Мишей и Василисой. Хочу, чтобы люди любили друг друга и не обижали. Это же просто, правда? А главное – хочу быть смелой. Всегда».

Фонд «ЛАМА» – это шесть мам, которые могли бы просто сидеть дома и жалеть себя и своих детей.

Но они выбрали другое. Они создали систему помощи, о которой раньше можно было только мечтать.

Они проводят конференции, на которые приезжают врачи из Москвы.

Они издают методички, которые расходятся по всей стране.

Они отвечают на звонки от отчаявшихся родителей в любое время дня и ночи.

Им нужна помощь. Им нужно системное партнёрство. Бизнес, который готов смотреть не только на красивую отчётность, но и на реальные результаты. Бизнес, который не боится сложных диагнозов и неудобных вопросов.