Жизнеустройство людей с психическими нарушениями – дело государства, общества и бизнеса

На IV Всероссийской научно-практической конференции «Ценность каждого» в Общественной палате РФ обсудили защиту интересов людей с психическими нарушениями, их социальную и трудовую занятость, сопровождаемое проживание и альтернативную коммуникацию.

Конференция прошла в гибридном формате и собрала почти 10 000 участников из всех регионов России, а также Армении, Беларуси, Грузии, Израиля, Казахстана, Кыргызстана, Литвы, Молдовы, ОАЭ и Узбекистана.

На ее открытии Мария Львова-Белова, уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка, сказала о необходимости выводить систему поддержки семей с детьми с психическими нарушениями на новый уровень, создавать единый стандарт, увеличивать доступность помощи. И представила четыре направления реализуемой сейчас стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь»: «Протокол сообщения диагноза», «Центры дневного пребывания», «Ментальное здоровье» и «Сопровождаемое проживание».

Мария Нефедова, помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап», поведала свою собственную историю: «Когда я училась в школе, не все относились ко мне хорошо. Иногда я слышала, что не должна учиться. После школы я пыталась устроиться на работу в Дом ребенка, но мне сказали, что такие, как я, не могут работать. Но меня всегда поддерживали мои родители и близкие. И вот 18 лет назад я стала первым официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Это сильно изменило мою жизнь. У меня появились коллеги, у которых я многому училась. Я нашла друзей, с которыми могу обсудить мои интересы. У меня появилась жизненная перспектива. У меня есть не только права, но и обязанности. Для меня это важно, потому что помогает двигаться вперед».

Социальная и трудовая занятость

В своем выступлении на панельной дискуссии «О труде и занятости» Маргарита Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», подчеркнула: «Занятостью надо заниматься в первую очередь, чтобы у людей было место, куда они могут прийти. Дневное пребывание, дневная активность, социальная занятость, труд – это то, что человека выводит на совершенно другой уровень социализации». 

А руководитель направления «Инклюзивная среда» благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее» Инна Ширшова отметила отличия модели социальной занятости, которая ограничена определенными видами деятельности и имеет высокую стоимость организационных процессов, от модели сопровождаемой трудовой деятельности. По ее мнению, переход от первой ко второй – серьезная задача, для многих молодых людей с инвалидностью разрыв между этими полюсами может быть непреодолим: «Чтобы люди могли перейти от одного полюса к другому, мы развиваем модель транзитного трудоустройства. Мы в безопасной среде стараемся опробовать такие методы, чтобы потом люди могли выйти на открытый рынок вакансий».

Сопровождаемое проживание

Одной из центральных тем конференции стало развитие сопровождаемого проживания. Оно закреплено в законе, напомнила юрист Центра лечебной педагогики Елена Заблоцкис. Поправки к Федеральному закону «О социальной защите инвалидов в РФ», вступившие в силу 1 сентября 2023 года, означают, что создаются реальные механизмы для выбора человеком с инвалидностью предпочитаемой формы жизнеустройства: жизнь в интернате или в домашних условиях.

«Идеальная модель сопровождаемого проживания – это когда жилье или финансирование для найма жилья на коммерческом рынке предоставляется человеку с инвалидностью как мера социальной поддержки государства», – считает президент СПб БОО «Перспективы» Мария Островская. Пока что проекты постоянного сопровождаемого проживания развивают в основном некоммерческие организации, хотя на конференции было представлено несколько примеров таких проектов и на базе государственных учреждений, в том числе в регионах.

«Мы заинтересованы, чтобы система была гибкой и сбалансированной, а граждане оперативно и комплексно получали нужную качественную поддержку», – сказал директор Департамента социальной защиты и социального обслуживания Минтруда Тарас Васько. И заявил, что повышение качества жизни людей с инвалидностью и их семей – одна из задач министерства.

Альтернативная и дополнительная коммуникация

Председатель правления Центра лечебной педагогики «Особое детство» и Альянса «Ценность каждого» Анна Битова вместе с экспертами представила проект Концепции развития системы альтернативной и дополнительной коммуникации в России (АДК). «Система АДК позволяет человеку с функциональными нарушениями делать волеизъявление и высказывать свое мнение по важным для него вопросам жизнедеятельности», – подчеркнула она.

Образование

На круглом столе «Роль образования в жизни людей с психическими расстройствами» Никита Подлипский, управляющий директор образовательного холдинга Ultimate Education и представитель Ассоциации цифровых инноваций в образовании (РАЦИО), пригласил всех к сотрудничеству: «Миллионы людей читают наши соцсети, десятки тысяч получают у нас образование онлайн, мы имеем возможность рассказать аудитории о ваших проектах, пригласить к участию в них молодежь, а также делать кастомные образовательные проекты для ваших подопечных и выделять для них квоты в наших программах. Но нам нужна ваша экспертиза, чтобы делать правильные вещи».

Инклюзия в действии: опыт бизнеса

На онлайн-секции с таким названием представители бизнеса, публичные персоны и специалисты обсудили, что нужно менять в нашем обществе, чтобы люди с инвалидностью были на равных с людьми без нее, и представили свои инклюзивные проекты.

Бизнес-тренер, общественный деятель, писатель Ирина Хакамада убеждена, что для стимулирования развития инклюзии в бизнесе важно создавать для него льготы. Ирина Арон, руководитель направления инклюзии в студии Артемия Лебедева, сообщила о создании сайтов, адаптированных для людей с особенностями развития, концепции оформления ПНИ и других проектах студии.

Питчинг социальных бизнес-проектов

Прямо на питчинге проекты из Ростовской области и Нового Уренгоя получили предложение о включении в программу «Ozon Забота». Кроме того, для родителей и специалистов прошли мастер-классы по системе долговременного ухода и по визуальной поддержке людей с тяжелыми множественными нарушениями развития, по созданию и введению коммуникативной доски. Был представлен набор игр с использованием ай-трекера.

Конференция была организована с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества. Онлайн-трансляции дискуссий, круглых столов и мастер-классов уже набрали более 1,5 млн просмотров. Продолжение запланировано на 12–13 апреля в АНО «Дом народного единства» Нижнего Новгорода.

Фото: Альянс «Ценность каждого»