Подписка на новости

* Поля, обязательные к заполнению
Нажимая на кнопку «Подписка на новости» Вы даёте свое согласие автономной некоммерческой организации «Центр развития филантропии ‘’Сопричастность’’» (127055, Москва, ул. Новослободская, 62, корпус 19) на обработку (сбор, хранение), в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.b-soc.ru и осуществления деятельности в соответствии с Уставом Центра развития филантропии «Сопричастность», а также в целях информирования о мероприятиях, программах и проектах, разрабатываемых и реализуемых некоммерческим негосударственным объединением «Бизнес и Общество» и Центром развития филантропии «Сопричастность». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО Центра развития филантропии «Сопричастность» либо до получения от Пользователя заявления об отзыве Согласия на обработку персональных данных. Заявление пользователя об отзыве согласия на обработку персональных данных направляется в письменном виде по адресу: info@b-soc.ru. С политикой обработки персональных данных ознакомлен.

«Янссен» поддержал программу «Контроль ВЗК»

Межрегиональная общественная организация «Доверие» объявляет о старте проекта «Контроль ВЗК» в  Санкт-Петербурге. Программа рассчитана на пациентов со среднетяжелой и тяжелой болезнью Крона и язвенным колитом. Проект будет реализован в течение шести месяцев, начиная с сентября 2020 года, при поддержке «Янссен», подразделение фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон». 

Инициатива «Контроль ВЗК» предлагает пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника дополнительную медицинскую и психологическую помощь, а также участие в пациенстких школах для повышения информированности пациентов о ВЗК и жизни с заболеваниями. Целью программы является повышение качества жизни пациентов с ВЗК и улучшение клинических исходов заболевания за счет создания дополнительного сервиса по консультативному сопровождению пациентов. 

Платформа «Контроль ВЗК» предлагает дополнительные возможности поддержки пациентов и включает следующие компоненты: 

  • Консультативное сопровождение пациентов специалистами Центра ВЗК (гастроэнтерологом и врачом-колопроктологом) и медсестрой с момента включения в программу, включая рекомендации, касающиеся образа жизни (питания, планирования семьи, физических нагрузок), динамики жалоб и лабораторных показателей, рисков, связанных с терапией, возможных сопутствующих заболеваний, особенностях достижения и контроля ремиссии. 
  • Дистанционный патронаж медсестрой ВЗК, включая консультирование, фиксацию жалоб, помощь с получением препаратов (заполнение форм, информирование о наличии), планирование визитов.
  • Дистанционные консультации и психологическое сопровождение медицинского психолога.
  • Цикл междисциплинарных лекций при участии врачей гастроэнтерологов, эндоскопистов, колопроктологов, ревматологов, медсестер, психологов и спикера пациентских организаций.   

«В ходе нашей работы мы постоянно общаемся с пациентами, чтобы подробнее узнать об их потребностях и запросах. До последнего времени остается нерешенной проблема ведения больных ВЗК специалистом в амбулаторных условиях. Прогрессирующий характер течения заболевания в ряде случаев требует тщательного контроля за состоянием пациента после выписки его из стационара, а также своевременного подключения колопроктолога в рамках междисциплинарного взаимодействия. Это стало особенно актуальным в период ограничительных мероприятий в условиях пандемии COVID-19. Поэтому мы инициировали программу «Контроль ВЗК», чтобы пациенты получили дополнительный доступ к консультативному сопровождению специалистами и медсестрами, к психологической помощи, а также были проинформированы об актуальных вопросах ВЗК в рамках пациентских школ и с помощью информационных материалов», – рассказала Шашурина Татьяна, председатель МОО «Доверие». 

Поздняя диагностика ВЗК приводит к снижению эффективности терапии, более частому развитию осложнений, потребности в оперативных вмешательствах и инвалидизации пациентов. Помимо своевременной диагностики, в случае неэффективности или непереносимости обычных режимов лечения важно подобрать адекватную терапию, контролировать ее эффективность и вносить своевременные коррективы, что зачастую невозможно выполнить из-за особенностей ведения пациентов с ВЗК. 

«ВЗК существенно влияет на качество жизни пациентов и их семей, нанося им серьезный экономический ущерб, поскольку ограничивает трудоспособность и, соответственно, их доходы. Социальная значимость заключается не только в прогрессирующем характере течения заболевания, но и в раннем возрасте его дебюта, который обычно приходится на 20-35 лет, что является предиктором более тяжелого течения болезни3. Это требует своевременной консультации специалиста и безотлагательного начала адекватной терапии, поскольку задержка лечения негативно сказывается на его эффективности и клинических исходах. Поэтому целью данного пилотного проекта явилось не только обеспечение тщательного контроля специалистом за течением болезни, но и попытка сделать специализированную помощь максимально доступной для пациента, когда он может обратиться за ней в любое время», – прокомментировала доктор медицинских наук Оксана Щукина, научный руководитель программы «Контроль ВЗК».

Заболеваемость воспалительными заболеваниями кишечника растет во всем мире. В России также отмечается неуклонный рост заболеваемости ВЗК. По данным Министерства здравоохранения РФ, прирост заболеваемости язвенным колитом (ЯК) с 2012 по 2015 г. составил 31,7%, болезнью Крона (БК) – 20,4%. Согласно результатам отдельных эпидемиологических исследований, распространенность ВЗК в России составляет 19,3–29,8 на 100 000 населения для ЯК и 3,0–4,5 на 100 000 населения для БК.

«К сожалению, язвенный колит и болезнь Крона являются неизлечимыми заболеваниями с прогрессирующим характером течения. Пациенты должны пожизненно получать терапию, проходить регулярный мониторинг активности заболевания, а также иметь возможность как можно быстрее оказаться на приеме у врача в случае обострения, – отметила Катерина Погодина, управляющий директор «Янссен» Россия и СНГ, генеральный директор ООО «Джонсон & Джонсон». – Мы поддержали инициативу «Контроль ВЗК», чтобы помочь максимально возможному количеству пациентов с таким диагнозом своевременно получать качественную медицинскую и психологическую помощь. И мы надеемся, что эта программа поможет улучшить результаты терапии и повысить уровень приверженности к лечению у пациентов».  

Язвенный колит – хроническое заболевание толстой кишки, характеризующееся иммунным воспалением ее слизистой оболочки. Заболевание развивается в результате сочетания нескольких факторов, включающих прежде всего генетическую предрасположенность, дефекты врожденного и приобретенного иммунитета, нарушение кишечной микрофлоры и различные факторы окружающей среды. Симптомы различаются, но они могут включать хроническую диарею, стул с примесью крови, тенезмы, боль в животе, потерю аппетита, снижение веса и усталость.

Более пяти миллионов человек во всем мире живут с болезнью Крона и неспецифическим язвенным колитом – двумя основными заболеваниями, относящимися к группе воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК).

Болезнь Крона является хроническим воспалительным заболеванием желудочно-кишечного тракта неизвестной этиологии, связанным с нарушениями в иммунной системе, которые могут быть вызваны генетической предрасположенностью, рационом питания или факторами, обусловленными окружающей средой. В Европе около 250 тысяч человек живут с этим заболеванием, и каждый год диагностируется около 18 тысяч новых случаев. Болезнь Крона отличается многообразной клинической картиной, но чаще всего пациентов беспокоят боль и чувствительность в области живота, частая диарея, ректальные кровотечения, потеря веса и повышенная температура тела. Сегодня в мире не существует средства для полного излечения от болезни Крона4.

Общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника «Доверие» была создана в июле 2011 года в г. Санкт-Петербурге, в 2012 году она стала межрегиональной, на данный момент в состав общественной организации входят 42 отделения на территории Российской Федерации. Организация является членом Всероссийской Организации Орфанных Заболеваний (ВООЗ), Всероссийском союзе пациентов (ВСП), взаимодействует и сотрудничает с Европейской федерацией ассоциаций БК и НЯК (EFСCA).

Источник — пресс-релиз Johnson & Johnson

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: