«Редкая Жара» не дает обществу охладеть к проблемам пациентов с редкими заболеваниями

VII социальный фестиваль солидарности с орфанными пациентами «Редкая Жара» объединил людей с редкими заболеваниями из разных регионов страны. Он прошел в московском парке «Ходынское поле».

Детей весь день развлекали – вовлекали в игры, конкурсы, анимационные программы с клоунами, мимами, зонами для творчества. Мастера по мехенди всем желающим рисовали хной тату. Игроки клуба американского футбола Capital Sharks восточно-европейской Суперлиги провели открытую игру, участниками которой стали дети. Члены сборной России по настольному теннису провели мастер-класс по игре в пинг-понг, а представители мотоклуба Bikers Brothers MC Russia разрешили посидеть за рулем «Харлеев».

Программа для взрослых была более деловой. Свои стенды представили пациентские организации, занимающиеся помощью людям с редкими заболеваниями, и ведущие лечебные учреждения. Работал стенд Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, где можно было вступить в число доноров.

«Редкий врачебный практикум» собрал врачей разных специальностей, которые рассказали о клинических проявлениях и диагностике некоторых редких болезней.

«Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую» научила, как правильно интерпретировать результаты ДНК-диагностики, и дала практические советы родителям детей с наследственными заболеваниями, как избежать «инвалидного поведения», научить детей жить самостоятельно, несмотря на болезнь.

Главной темой пресс-брифинга стала коммуникация «врач – пациент».

«Фонды, специализирующиеся на помощи людям с орфанными заболеваниями, весьма разнообразны, нас объединяет давнее продуктивное сотрудничество, стремление делиться опытом и совместно вырабатывать эффективные решения. Для нас, как и для наших подопечных, очень ценно личное общение в рамках подобных мероприятий. Вместе нам проще поднимать в поле общественного зрения зачастую “невидимую” проблему орфанных заболеваний, повышать осведомленность и формировать толерантное отношение к людям с редкими диагнозами», – подчеркнула Наталья Скребцова, исполнительный директор благотворительного фонда «Дети-бабочки».

А член Комитета по социальной политике Совета Федерации Жанна Чефранова отметила: «Успехи последних лет нельзя не заметить: это и расширенный неонатальный скрининг, и финансирование обеспечения медикаментами детей с редкими заболеваниями».

На фестивале состоялась традиционная церемония вручения награды «Редкая Звезда». В этом году ее лауреатами стали главный внештатный детский эндокринолог Департамента здравоохранения Москвы, директор РДКБ, д.м.н. Елена Петряйкина и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, академик РАН Сергей Куцев.

Гвоздем программы стало ток-шоу «Пусть говорят пациенты». Вечером на сцену вышли музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели, политики, чтобы рассказать об успехах в сфере редких заболеваний, которых добилась наша страна.

Фото фестиваля «Редкая Жара»