К 20-летию «ПОДСОЛНУХ» открыл платформу о 20 проектах, которые можно сразу поддержать

И все это время фонд сотрудничает с ответственным бизнесом, наиболее плодотворно из сферы фарминдустрии.

На платформе перечислены 20 программ, которые инициировал и развивает фонд в течение 20 лет своей работы в сфере поддержки пациентов с орфанными заболеваниями, а именно – с врожденными нарушениями иммунитета.

 Нина Останина, депутат ГД РФ,  председатель  Комитета Государственной Думы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства: «Вы помогаете детям и взрослым с врожденными нарушениями иммунитета обрести шанс на здоровое и полноценное будущее. Ваша поддержка – это вклад в будущее, где диагноз – не приговор, а начало пути к выздоровлению».

Фонд «ПОДСОЛНУХ» — единственная в настоящее время НКО, которая помогает людям с этим тяжелыми и практически неизлечимыми недугами системно, в формате «одного окна» – от лекарственной скорой помощи до юридического, психологического сопровождения, карьерного консультирования, помощи в создании семьи и арт-терапии.

Ирина Бакрадзе, президент фонда: «В этом году фонду исполняется 20 лет. Дети растут быстро…Еще совсем недавно «ПОДСОЛНУХ» — маленькая волонтерская ячейка,  и вот уже в активе фонда 20 системных проектов, которые спасают и меняют жизнь наших подопечных. За прошедшие десятилетия «ПОДСОЛНУХ» привлёк более 1 миллиарда рублей для поддержки своих подопечных: каждый год более 2500 пациентов с врожденными нарушениями иммунитета из 85 регионов России получают нашу с вами помощь».

Среди знаковых проектов, которые показывают масштаб развития фонда, — собственное лонгитюдное исследование качеств жизни подопечных (фонд проводит с 2019); Всероссийские Съезды пациентов с врожденными нарушениями иммунитета; Премия «Хрустальный Подсолнух».

Фонд поддерживает  медицинское сообщество: организует школы для  врачей с участием ведущих иммунологов, предоставляет юридические консультации, а с  этого года – медиативные решения в конфликтных ситуациях для медицинских работников.

А.Г. Румянцев, академик РАН, доктор медицинских наук, заслуженный врач Российской Федерации:  «Приветствую 20 –летие фонда «ПОДСОЛНУХ» от всего сердца. Я вхожу в Экспертный совет фонда и вижу его деятельность «изнутри», наблюдаю все эти годы, как Фонд наращивает свою экспертизу, расширяет форматы помощи, предлагает по-настоящему системную поддержку пациентам с врожденными ошибками иммунитета.  Фонд оказывает поддержку и медицинским специалистам – это очень ценно, особенно в такой относительно новой дисциплине как иммунология».

Системная помощь «ПОДСОЛНУХА» не измеряется только цифрами и диагнозами. Фонд не теряет связь с теми, кого однажды поддержал. Многие подопечные фонда выросли, получили профессию, создали семьи и уже сами помогают другим, став волонтёрами фонда.

 Илья Таэль (Силин), подопечный из Республики Карелия: «Первую помощь я получил от фонда ПОДСОЛНУХ в 2008 году! И до сих пор остаюсь с ним- теперь уже как донор, делаю пожертвования в пользу других подопечных. Знаю по себе, что поддержка фонда бесценна, она даёт шанс на полноценную жизнь людям с врождёнными ошибками иммунитета»

Поддержать системные проекты фонда и его подопечных можно, выбрав «подарок» на платформе «20 лет вместе» +.

Фото фонда «ПОДСОЛНУХ»