Подписка на новости
* Поля, обязательные к заполнению
Нажимая на кнопку «Подписка на новости» Вы даёте свое согласие автономной некоммерческой организации «Центр развития филантропии ‘’Сопричастность’’» (127055, Москва, ул. Новослободская, 62, корпус 19) на обработку (сбор, хранение), в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.b-soc.ru и осуществления деятельности в соответствии с Уставом Центра развития филантропии «Сопричастность», а также в целях информирования о мероприятиях, программах и проектах, разрабатываемых и реализуемых некоммерческим негосударственным объединением «Бизнес и Общество» и Центром развития филантропии «Сопричастность». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО Центра развития филантропии «Сопричастность» либо до получения от Пользователя заявления об отзыве Согласия на обработку персональных данных. Заявление пользователя об отзыве согласия на обработку персональных данных направляется в письменном виде по адресу: info@b-soc.ru. С политикой обработки персональных данных ознакомлен.

AstraZeneca проводит конкурс рисунков в поддержку детей с редким заболеванием

201
Читать: 2 мин.

К Международному дню детей социальный проект биофармацевтической компании AstraZeneca «Гипофосфатазия – не фантазия» запускает конкурс детского рисунка в поддержку пациентов с гипофосфатазией. Рисунок победителя ляжет в основу мультфильма об этом редком заболевании.

Гипофосфатазия (ГФФ) – потенциально жизнеугрожающее наследственное заболевание. Предполагаемая распространенность его в России – один случай на 100 тысяч человек, поэтому заболевание относится к категории орфанных, то есть редких. Проявиться ГФФ может в любом возрасте – как у новорожденных, так и у детей, подростков и даже взрослых. При этом менее 50% младенцев с гипофосфатазией доживают до года. У детей более старшего возраста и подростков ГФФ приводит к поражению скелета: возможны трудности с ходьбой, боль и мышечная слабость, частые переломы.

Врачи научились защищать пациентов с ГФФ от тяжелых последствий заболевания, однако для этого требуется вовремя его выявить. Ошибочный диагноз может привести к неправильной терапии или использованию потенциально вредных методов лечения, приводящих к осложнениям. Важно, чтобы родители знали о симптомах болезни и обратились к врачу при первых признаках.

«Гипофосфатазия может проявлять себя по-разному у каждого из пациентов и скрываться за симптомами более распространенных заболеваний. Ранняя диагностика критична для пациентов с ГФФ, так как несмотря на то что заболевание нельзя вылечить, именно благодаря ранней диагностике возможно взять симптомы заболевания под контроль. Тем более что для ГФФ есть уникальный и простой маркер, который входит в стандартное биохимическое исследование крови, – щелочная фосфатаза. Именно ее стойкий дефицит позволяет заподозрить заболевание и быстро принять меры. Важно, чтобы родители и врачи-педиатры знали об этом. Тогда у детей с ГФФ появится шанс расти и развиваться наравне со свертниками», – рассказала Нато Джумберовна Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний Российского научного центра хирургии имени академика Б.В. Петровского.

Именно для повышения осведомленности родителей о ГФФ проект «Гипофосфатазия – не фантазия» запускает конкурс детского рисунка. Символ проекта – жизнерадостный динозаврик. Поэтому участникам конкурса предлагается нарисовать динозаврика, предложив свой собственный образ символа проекта.

К участию в конкурсе приглашаются дети и подростки до 18 лет. Рисунки принимаются до 30 июня на сайте «Гипофосфатазия – не фантазия».

Иллюстрация: «АстраЗенека»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: