AstraZeneca проводит конкурс рисунков в поддержку детей с редким заболеванием

К Международному дню детей социальный проект биофармацевтической компании AstraZeneca «Гипофосфатазия – не фантазия» запускает конкурс детского рисунка в поддержку пациентов с гипофосфатазией. Рисунок победителя ляжет в основу мультфильма об этом редком заболевании.

Гипофосфатазия (ГФФ) – потенциально жизнеугрожающее наследственное заболевание. Предполагаемая распространенность его в России – один случай на 100 тысяч человек, поэтому заболевание относится к категории орфанных, то есть редких. Проявиться ГФФ может в любом возрасте – как у новорожденных, так и у детей, подростков и даже взрослых. При этом менее 50% младенцев с гипофосфатазией доживают до года. У детей более старшего возраста и подростков ГФФ приводит к поражению скелета: возможны трудности с ходьбой, боль и мышечная слабость, частые переломы.

Врачи научились защищать пациентов с ГФФ от тяжелых последствий заболевания, однако для этого требуется вовремя его выявить. Ошибочный диагноз может привести к неправильной терапии или использованию потенциально вредных методов лечения, приводящих к осложнениям. Важно, чтобы родители знали о симптомах болезни и обратились к врачу при первых признаках.

«Гипофосфатазия может проявлять себя по-разному у каждого из пациентов и скрываться за симптомами более распространенных заболеваний. Ранняя диагностика критична для пациентов с ГФФ, так как несмотря на то что заболевание нельзя вылечить, именно благодаря ранней диагностике возможно взять симптомы заболевания под контроль. Тем более что для ГФФ есть уникальный и простой маркер, который входит в стандартное биохимическое исследование крови, – щелочная фосфатаза. Именно ее стойкий дефицит позволяет заподозрить заболевание и быстро принять меры. Важно, чтобы родители и врачи-педиатры знали об этом. Тогда у детей с ГФФ появится шанс расти и развиваться наравне со свертниками», – рассказала Нато Джумберовна Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний Российского научного центра хирургии имени академика Б.В. Петровского.

Именно для повышения осведомленности родителей о ГФФ проект «Гипофосфатазия – не фантазия» запускает конкурс детского рисунка. Символ проекта – жизнерадостный динозаврик. Поэтому участникам конкурса предлагается нарисовать динозаврика, предложив свой собственный образ символа проекта.

К участию в конкурсе приглашаются дети и подростки до 18 лет. Рисунки принимаются до 30 июня на сайте «Гипофосфатазия – не фантазия».

Иллюстрация: «АстраЗенека»