ПОМОЩЬ БОЛЬНЫМ МУКОВИСЦИДОЗОМ региональная общественная организация Московской области

Общая информация о нашей организации

Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» была создана в ноябре 2009 году родителями детей, больных муковисцидозом.

Мы все прошли через серьезные психологические испытания, столкнулись со многими проблемами, связанными с оказанием медицинской и лекарственной помощи нашим детям, с отсутствием понимания наших проблем в обществе и чиновниками. Каждая семья в одиночестве вела борьбу за право своего ребенка жить нормальной жизнью.

Объединяя наши усилия, мы поставили перед собой цель — защиты прав больных муковисцидозом и их семей, обеспечение доступа каждого больного  к европейским стандартам медицинской помощи и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь.

РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» объединяет родителей детей, больных муковисцидозом и взрослых больных, а так же наших друзей.

Основными целями организации являются:

• оказание всесторонней помощи и поддержки больным муковисцидозом и их семьям, их социальной адаптации в обществе;защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей в органах власти;
• обеспечение доступа каждого ребенка и взрослого, больного муковисцидозом, к наиболее прогрессивным возможностям лечения и реабилитации;
• улучшение качества жизни больных муковисцидозом;
• привлечение внимания государственных органов и общественности к проблемам больных муковисцидозом;
• содействие в сфере профилактики и охраны здоровья, улучшения морально-психологического состояния граждан;

Деятельность организации:

Организация

• Ведет банк данных пациентов Московской области.
• Оказывает помощь в обеспечении лекарственными средствами и медицинской техникой.
• Выступает с инициативой по различным вопросам, вносит предложения в органы государственной власти по вопросам, связанным с лекарственным обеспечением.
• Представляет и защищает права и законные интересы своих членов в органах власти, органах местного самоуправления и общественных объединениях.
• Содействует привлечению внимания общественности и органов государственной власти к проблемам больных муковисцидозом.
• Сотрудничает с Минздравом Московской области по вопросу оказания лекарственной и медицинской помощи больным муковисцидозом.
• Организует Школы муковисцидоза.
• Организует культурные и развлекательные мероприятия и праздники для детей и их семей.
• Информирует семьи о правах и оказывает им помощь в реализации этих прав.
• Проводит благотворительные акции в пользу больных муковисцидозом.
• Укрепляет и расширяет связи с региональными организациями в целях эффективного сотрудничества.Участвует в конференциях и конгрессах по муковисцидозу.