Подписка на новости

* Поля, обязательные к заполнению
Нажимая на кнопку «Подписка на новости» Вы даёте свое согласие автономной некоммерческой организации «Центр развития филантропии ‘’Сопричастность’’» (127055, Москва, ул. Новослободская, 62, корпус 19) на обработку (сбор, хранение), в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.b-soc.ru и осуществления деятельности в соответствии с Уставом Центра развития филантропии «Сопричастность», а также в целях информирования о мероприятиях, программах и проектах, разрабатываемых и реализуемых некоммерческим негосударственным объединением «Бизнес и Общество» и Центром развития филантропии «Сопричастность». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО Центра развития филантропии «Сопричастность» либо до получения от Пользователя заявления об отзыве Согласия на обработку персональных данных. Заявление пользователя об отзыве согласия на обработку персональных данных направляется в письменном виде по адресу: info@b-soc.ru. С политикой обработки персональных данных ознакомлен.

ПОМОЩЬ БОЛЬНЫМ МУКОВИСЦИДОЗОМ региональная общественная организация Московской области

Общая информация о нашей организации

Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» была создана в ноябре 2009 году родителями детей, больных муковисцидозом.

Мы все прошли через серьезные психологические испытания, столкнулись со многими проблемами, связанными с оказанием медицинской и лекарственной помощи нашим детям, с отсутствием понимания наших проблем в обществе и чиновниками. Каждая семья в одиночестве вела борьбу за право своего ребенка жить нормальной жизнью.

Объединяя наши усилия, мы поставили перед собой цель — защиты прав больных муковисцидозом и их семей, обеспечение доступа каждого больного  к европейским стандартам медицинской помощи и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь.

РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» объединяет родителей детей, больных муковисцидозом и взрослых больных, а так же наших друзей.

Основными целями организации являются:

  • оказание всесторонней помощи и поддержки больным муковисцидозом и их семьям, их социальной адаптации в обществе;защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей в органах власти;
  • обеспечение доступа каждого ребенка и взрослого, больного муковисцидозом, к наиболее прогрессивным возможностям лечения и реабилитации;
  • улучшение качества жизни больных муковисцидозом;
  • привлечение внимания государственных органов и общественности к проблемам больных муковисцидозом;
  • содействие в сфере профилактики и охраны здоровья, улучшения морально-психологического состояния граждан;

Деятельность организации:

Организация

  • Ведет банк данных пациентов Московской области.
  • Оказывает помощь в обеспечении лекарственными средствами и медицинской техникой.
  • Выступает с инициативой по различным вопросам, вносит предложения в органы государственной власти по вопросам, связанным с лекарственным обеспечением.
  • Представляет и защищает права и законные интересы своих членов в органах власти, органах местного самоуправления и общественных объединениях.
  • Содействует привлечению внимания общественности и органов государственной власти к проблемам больных муковисцидозом.
  • Сотрудничает с Минздравом Московской области по вопросу оказания лекарственной и медицинской помощи больным муковисцидозом.
  • Организует Школы муковисцидоза.
  • Организует культурные и развлекательные мероприятия и праздники для детей и их семей.
  • Информирует семьи о правах и оказывает им помощь в реализации этих прав.
  • Проводит благотворительные акции в пользу больных муковисцидозом.
  • Укрепляет и расширяет связи с региональными организациями в целях эффективного сотрудничества.Участвует в конференциях и конгрессах по муковисцидозу.

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: