«Лаборатория чудес»: на ВДНХ прошел праздник для детей с редкими заболеваниями

На ВДНХ состоялась социальная акция «Лаборатория чудес», организованная компанией Roche при поддержке благотворительных фондов «Семьи СМА», «Гордей», «Важные люди» и «Особая забота». Уже более семи лет этот проект помогает детям с редкими неврологическими заболеваниями — спинальной мышечной атрофией (СМА), мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), заболеваниями спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) и МОГ-ассоциированными заболеваниями (МОГАТАЗ) — открывать для себя мир науки.

В этом году главной темой праздника стали научные открытия. В рамках мастер-классов «Молекулы и атомы», «Удивительный мир растений» и «Ферромагнитная жидкость» юные участники смогли почувствовать себя настоящими исследователями: младшие ребята знакомились с устройством атома, а подростки изучали тайную жизнь растений и создавали «оживающие» вещества под воздействием магнитного поля.

Помимо образовательной программы, детей ждали научные настольные игры, угощения и общение с волонтерами. Организаторы уделили особое внимание созданию инклюзивной среды, где каждый ребенок мог чувствовать себя комфортно, заводить друзей и делиться впечатлениями.

Важность «обычной» жизни

Эксперты подчеркивают: для детей с тяжелыми диагнозами такие встречи — не просто развлечение, а жизненная необходимость.

«За диагнозами и сложными маршрутами лечения важно видеть прежде всего детей, — отмечает Ольга Гремякова, основательница фонда «Гордей». — Им нужны дружба, смех и новые открытия. Такие мероприятия позволяют ребятам просто быть детьми: вместе исследовать мир и заниматься тем, что им по-настоящему интересно».

«Участие в подобных акциях — мощный инструмент социализации, который помогает преодолеть изоляцию, — добавляет Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА». — Возможность встретиться с друзьями и изучить мир вокруг делает жизнь полноценной, без оглядки на диагноз. А для нас, организаторов, улыбки детей — лучшее подтверждение того, что наши усилия по повышению качества помощи не напрасны».

«Дети с такими заболеваниями часто ограничены в передвижении и оказываются «взаперти», — говорит Анастасия Байкина, генеральный директор фонда «Важные люди». — Поэтому возможность выйти в свет, посетить интересные площадки и пообщаться — это глоток свежего воздуха и важная психологическая поддержка в борьбе с болезнью».

«Для детей со спинальной мышечной атрофией, миодистрофией Дюшенна или заболеваниями спектра оптиконевромиелита каждый день — это вызов. В такой борьбе важна не только медицина, но и вера в чудо. Когда ребенок понимает, что наука — это не скучные учебники, а магия, меняющая мир, у него появляются силы бороться дальше. Мы в Roche понимаем: наша задача — не только обеспечить терапию, но и стать опорой для семей, создавая для них пространство, где они могут просто быть собой», — говорит Екатерина Фадеева (Roche).

Заболевания спектра оптиконевромиелита требуют от детей и родителей огромной адаптации: от проблем со зрением до ограничений в движении. «Наша работа — это суды, законы и консилиумы, — признается Максим Загрядский, президент фонда “Особая забота”. — Но за всеми этими документами мы не должны забывать, что наши подопечные — дети. Им нужны праздники и смех, чтобы хоть на время почувствовать себя обычными ребятами».

Для Roche такая поддержка — часть стратегии, основанной на тесной связи с фондами, когда компания слышит реальные запросы семей и внедряет решения, которые делают жизнь пациентов лучше уже сегодня.