Подписка на новости

* Поля, обязательные к заполнению
Нажимая на кнопку «Подписка на новости» Вы даёте свое согласие автономной некоммерческой организации «Центр развития филантропии ‘’Сопричастность’’» (127055, Москва, ул. Новослободская, 62, корпус 19) на обработку (сбор, хранение), в том числе автоматизированную, своих персональных данных в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных». Указанные мною персональные данные предоставляются в целях полного доступа к функционалу сайта https://www.b-soc.ru и осуществления деятельности в соответствии с Уставом Центра развития филантропии «Сопричастность», а также в целях информирования о мероприятиях, программах и проектах, разрабатываемых и реализуемых некоммерческим негосударственным объединением «Бизнес и Общество» и Центром развития филантропии «Сопричастность». Персональные данные собираются, обрабатываются и хранятся до момента ликвидации АНО Центра развития филантропии «Сопричастность» либо до получения от Пользователя заявления об отзыве Согласия на обработку персональных данных. Заявление пользователя об отзыве согласия на обработку персональных данных направляется в письменном виде по адресу: info@b-soc.ru. С политикой обработки персональных данных ознакомлен.

Компания «Рош» поддержала забег в поддержку детей и взрослых со СМА

20 сентября 2020 года в рамках Московского марафона состоится благотворительный забег #бежимзадвоих, организованный благотворительным фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош». Акция направлена на поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), а также привлечение внимания общественности к этому редкому наследственному заболеванию и существующим проблемам в области ранней диагностики, лечения и реабилитации.

Благотворительный забег #бежимзадвоих уже поддержали более 60 добровольцев, в том числе известные беговые блогеры, летчик-космонавт Сергей Рязанский и актер Аристарх Венес. Они преодолеют дистанцию 10 км или 42,2 км, чтобы помочь детям и взрослым со СМА почувствовать себя участниками самого массового бегового соревнования России с помощью онлайн-трансляции, а также получить именную медаль Московского марафона.

Поддержать акцию можно, отправив СМС со словом «СМА» и суммой пожертвования в адрес благотворительного фонда «Семьи СМА» на номер 3443. Все средства пойдут на реализацию проекта «Клиника СМА», целью которого является комплексное сопровождение семей, столкнувшихся с этим диагнозом.

В день получения стартового пакета участники Московского марафона смогут бесплатно получить атрибутику #бежимзадвоих. Присоединиться к акции можно и в социальных сетях: для этого нужно опубликовать сториз в уникальной Instagram-маске или рассказать о проекте своим подписчикам.

Актуальные новости, связанные с акцией, доступны в социальных сетях #бежимзадвоих: Instagram, Facebook, Вконтакте.

В России ежегодно рождаются 300 детей со спинальной мышечной атрофией, а всего в нашей стране может насчитываться от 2 500 до 4 900 человек со СМА [1]. В 2019 году в акции #бежимзадвоих приняли участие 25 людей со СМА из разных регионов РФ.

Спинальная мышечная атрофия — группа редких наследственных заболеваний, при котором происходит неуклонно прогрессирующая утрата нервных клеток (мотонейронов), контролирующих сознательное движение мышц, в спинном мозге. Это приводит к прогрессирующей слабости мышц и их атрофии. Сначала поражаются мышцы ног и всего тела, а в самых тяжелых случаях мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом СМА никак не влияет на интеллект человека.

Благотворительный фонд «Семьи СМА», основанный в 2015 году, помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям. Фонд работает по всей территории России. Работа фонда имеет два основных направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.

«Рош» (Базель, Швейцария) — глобальная инновационная компания в области фармацевтики и диагностики, которая использует передовую науку, чтобы улучшить жизни людей. В 2019 году инвестиции компании в исследования и разработки составили 11,7 млрд швейцарских франков. «Рош» является одним из крупнейших разработчиков и производителей биотехнологических лекарственных препаратов для лечения онкологических, аутоиммунных, инфекционных и неврологических заболеваний. Компания также является одним из лидеров в области диагностики in vitroи гистологической диагностики онкологических заболеваний, а также пионером в области самоконтроля сахарного диабета. Объединение фармацевтического и диагностического подразделений позволяет «Рош» быть одним из лидеров в области персонализированной медицины. АО «Рош-Москва» представляет в России фармацевтическое подразделение компании. Работая со всеми заинтересованными сторонами, мы стремимся улучшить доступ российских пациентов к инновационным технологиям в лечении заболеваний. 27 препаратов компании входят в перечень ЖНВЛП. «Рош» вносит долгосрочный вклад в развитие медицины, науки, общественного здравоохранения и фармацевтической промышленности в России. Подробнее на www.roche.ru.

Источник — пресс-релиз компании «Рош»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: